Récit :  » CHLOE, son combat : l’eczéma »

Catégorie : Actualités

Chloé, récit, témoignage, eczéma

récit, témoignage, eczéma

« Avec du temps, de la patience et des cures, Chloé retrouvera une vie normale ».
Quand toutes ces démangeaisons vous grignotent, quand vous avez le sentiment de ne pas exister, de vous trouver laide, y a-t-il une issue vers un quotidien normal pour une fillette de 4 ans ?
Dans mon récit, la guérison est possible et mon histoire est source d’espoir pour des familles qui traversent cette épreuve devant laquelle on reste si impuissant.
C’est aussi notre bataille et notre thérapie.
A ma fille Chloé,
Qu’elle sache combien nous l’aimons très fort et que nous sommes tous très fiers d’elle.
A Badette,
Ma jolie maman qui a su nous accompagner avec beaucoup de dévouement, de ténacité dans cette épreuve.
Un grand merci….
Dans cet instant de silence, où les vagues claquent sur les rochers de Corse, il m’est important, dans ce monde si agité, de vous relater le combat de Chloé contre l’eczéma.
Bien sûr, il n’en est rien comparativement à la souffrance d’un enfant contre une maladie incurable, une vie sans espoir, un lendemain sans raison, de même pour ses parents ; mais c’est important de témoigner de notre parcours à des familles qui traversent cette épreuve si douloureuse et dans laquelle on reste si impuissant.
Pourquoi au fond de moi ai-je besoin de vous l’écrire ?
Est-ce pour me rassurer, me déculpabiliser ou informer des parents en quête de guérison ?
La guérison est possible, moi-même je n’y croyais plus.
Chloé est âgée de 4 ans, cadette de nos deux filles. Elle souffre depuis sa naissance d’eczéma  chronique sur la peau (visage, cou, pli des genoux, coudes, oreilles, contours des yeux) certainement bénigne mais très invalidante. C’est ce qu’on appelle de l’eczéma atopique.
Des nuits sans dormir, des réveils en pleurs, des pyjamas souillés de sang, le reflet de nos nuits pendant 4 ans.
Elle dort, quel soulagement ! J’entends son souffle, je me recouche et soudain elle bouge.
Vais-je devoir me relever, la prendre entre nous dans notre lit pour finir sa nuit, afin qu’elle nous sente et qu’elle soit rassurée, et qu’elle s’apaise enfin ?
Une nuit certainement comme les autres, nous dormons d’un œil. Je la sens, elle n’est pas bien ; pourtant corticoïdes, sirop et bain devraient l’apaiser. Seulement elle se tourne, quelque chose la dérange, ça y est…elle se gratte, se gratte encore plus fort jusqu’à saigner …
Puis des cris, des pleurs, elle hurle, le calvaire est reparti, nous devons changer ses pansements, son pyjama, ses petits ongles sont couverts de sang et de chair ; elle hurle de ne pouvoir rien faire, ça la dévore. Mon dieu, que faire !!
J’aimerais tant aspirer ce mal qui l’envahit jour et nuit, mais nous passons des heures à souffler sur ses plaies à vif, à lui passer de la pommade, lui chanter une chanson ; nous la mettons dans notre lit, elle se calme. La nuit est longue et nous sommes si désabusés.
Elle se blottit, la fatigue l’emporte, ses sanglots disparaissent, mais pour combien de temps ?
Malgré cortisone sous toutes ses formes, produits miracles et personnes aux différents dons, rien ne pouvait soulager notre fille.
Elle était triste et refermée sur elle même, toujours près de moi tel un oiseau blessé.
Dans notre grande détresse et culpabilité de parents, nous avons envisagé avec l’encouragement, le soutien de notre médecin généraliste et de ses grands-parents, Jean-Louis et Bernadette «  dite Badette », de faire une cure de 3 semaines à la Roche-Posay
C’était notre dernier espoir.
Mais au fond de moi, nous devions encore et encore nous battre et pourquoi cette fois-ci, ne serait-elle pas la bonne ?
J’étais plus positive quant à cette démarche et nous prîmes déterminés ce rendez-vous comme unique et dernière attente.
Lors de notre première visite avec le Docteur Delrez, tout s’est passé très vite, trop vite pour moi.
Je voulais tant lui détailler notre combat, lui lister nos différents remèdes. J’ai senti qu’elle savait déjà tout cela, et que c’était là certainement le même discours que d’autres parents lui avaient tenu, avec tant de désespoir.
J’ai compris alors qu’il ne lui fallait aucune autre explication. Elle nous fit asseoir et pris le temps de nous expliquer. J’étais si frustrée de ne pas lui avoir fait état de notre combat. Elle examina avec beaucoup de précaution Chloé et son verdict tomba. Elle lui prescrivit sa première cure.
Son approche si active me déboussola un peu, mais son professionnalisme et son expérience me rassurèrent.
Pourquoi, je n’en savais rien. Etait-ce lié à tous ces messages de remerciement, ces dessins d’enfants accrochés dans son bureau, non pas comme des trophées, mais comme pour garder de chacun d’eux un signe, un sourire, une réussite en toute modestie. En sortant, je me mis à pleurer parce qu’elle prenait en main l’état de notre enfant. Tout simplement certainement je relâchais mes angoisses, mes craintes et réalisais aussi à ce moment précis, qu’il s’agissait pour Chloé de sa toute dernière chance.
Elle lui prescrivit homéopathie et crème à base d’huile d’olive. Une alternative plus naturelle et sans effet secondaire évitant de fragiliser encore plus son organisme. Je me refusais de continuer à lui faire ingurgiter des médicaments classiques, plus nocifs qu’efficaces. Des antihistaminiques pour lutter contre les démangeaisons, des antibiotiques en cas d’infection, l’application des dermocorticoïdes pour réduire les inflammations, cortisones, toutes sortes de crèmes pour éviter la sécheresse cutanée, et des médicaments pour l’endormir aussi…
En moi, cela m’avait sans doute rassurée.
Elle savait qu’il fallait agir très rapidement pour Chloé et psychologiquement pour moi. Quelquefois à bout de fatigue, de découragement, je pleurais en cachette. Je priais sans conviction religieuse, mais toujours dans l’espoir de trouver une issue qui n’arrivait jamais.
Un jour sa peau paraissait moins tiraillée, le lendemain des bouts de chair, des plaies à vif, du sang, des pleurs et nous devions trouver des mots, des gestes simples pour l’aider.
L’aider comment ?
Un combat de tous les instants, tel le lait sur le feu.
Etait-ce lié à une question d’allergie alimentaire ? Une mauvaise hygiène de vie ? Une grossesse difficile ? Sans doute un tout, mais rien de bien évident pour toutes ces questions abordées.
Rien n’a pu réellement nous conforter ou nous réconforter.
Nous avons découvert vers 3 ans, 1ère année d’école, que Chloé était allergique au lait de vache, moutarde, blanc d’œuf. Finalement le problème n’était pas lié à cela. Cette année uniquement, nous avons pris en compte ces facteurs allergènes pour lui donner des aliments plus adaptés, contrôler les composants de son alimentation, prendre de nouvelles mesures familiales et scolaires. Son état dermatologique restait identique… Encore une déception !
Hérédité ? Peut-être ! Ces moments me ramènent à mes souvenirs d’enfance où j’étais couverte d’éosine, de croûtes, de plaies purulentes et surtout le souvenir intact de l’eczéma qui me rongeait les mains, telle la gangrène qui vous grignote, jour après jour. Et puis à la moindre contrariété, des rougeurs, des boutons, des démangeaisons jusqu’à la jouissance de se gratter encore et encore…
Les exemples ne manquent pas de circonstances déclenchantes plus ou moins claires, des situations de stress, d’émotion, d’anxiété qui aggravaient un peu plus ma santé.
Je me souviens un peu vers 8 ans, et du récit de mes aînés, des « voyages », des chemins de pèlerinage à travers des villages gorgés d’histoires miraculeuses, des prières de chapelle en chapelle, avec espoir d’un jour meilleur. Ces instants, je ne les comprenais pas toujours. Je n’en avais ni les explications, ni le contrôle. J’étais laide, c’est sûr ! Je m’en souviens encore aujourd’hui à 37 ans.
J’avais honte de ces nombreuses tâches rouges suintantes, de ces zones plus ou moins sensibles qui couvraient mon corps.
Avec le temps, je doute que mes parents eussent envisagé de me faire faire moi aussi une cure, pourquoi n’avais-je pas pu en  bénéficier, je n’aurai jamais la réponse… Ils ont certainement espéré et fait confiance …
Dans cette enfance sans indulgence, je soupçonne de ne pas avoir eu mon mot à dire, même si cela affectait mon corps et me dégoûtait.
Je ne souhaitais donc pas que Chloé connaisse le même sort. J’avais bien trop souffert !
Nous avons dû nous organiser, mais ce fût l’année où un changement d’employeur s’annonçait. Je n’ai pas pu prendre des congés comme j’aurais voulu le faire. J’aurais pu aussi leur en parler, mais par pudeur, par crainte qu’ils compatissent, je devais faire face et conjuguer les deux.
Pourquoi obtenir un traitement de faveur ? Un emploi du temps plus approprié ? Dans ce monde du travail, on est vite confronté aux différentes peines de chacun et je ne souhaitais pas en faire état.
Une issue s’ouvrait à nous. Mamie ! En retraite depuis peu, dévouée pour ses petites, elle se chargea de cette mission de trois semaines sans hésiter. Très touchée et confiante, je fis avec elle le premier jour de la rentrée.
Nous prîmes le chemin de la cure pour les vacances de Pâques.
Le réveil sonne pour 6 heures. Mamie a peu dormie, comme à l’habitude, elle vient me réveiller. Elle aussi sous sa belle carapace, cette situation la bouleverse. Toujours d’égale humeur, enthousiaste et d’un soutien sans compter, elle est pour nous notre confidente, notre guide, notre belle étoile, notre mère. Elle sait et devine mes craintes et mes interrogations de cette première journée.
Nous laissons dormir Chloé encore un peu. Nous nous préparons. Dans notre sac, nos maillots de bain, nos tongs, ses jouets, une bouteille, des bonbons, des madeleines, tel une cérémonie qui s’installe. Nous réveillons Chloé tranquillement, elle comprend bien vite que notre parcours commence.
Que son combat débute…
D’un pas sûr et motivée, après un petit déjeuner copieux car la route est longue, elle se prépare comme un soldat au combat. Volontaire et déterminée, elle nous donne toute son énergie pour ce départ.
Je sors, il fait nuit et froid. Tout est calme, pas de bruit. J’installe nos bagages et je fais chauffer un peu la voiture. Ca y est, 6h45. Nous devons partir, notre périple peut commencer.
Dans la brume du matin, la vigilance est de rigueur. Nous sommes habituées à voir sortir des bois, biches, lièvres et autres animaux. Notre premier village, Prissac. Environ 720 âmes, c’est une commune du parc naturel de la Brenne. Bien au calme, au petit jour, sur le bord de l’étang, les premiers pêcheurs s’installent dans le brouillard. A Bélâbre, après 15 km, Chloé reprend son doudou qu’elle blottit contre elle, le bruit de son pouce sucé se mêle à la première édition des infos.
Au Blanc, ville traversée par la Creuse, le soleil est levé. L’odeur chaude du bon pain se fait sentir. Le rituel d’un bonbon s’impose pour que le trajet ne lui paraisse pas trop long. Elle est tellement gourmande ! Le soleil nous réveille aussi et nous allons avoir une belle journée. Je la sens plus éveillée, plus communicative. Nous chantons, nous discutons de nos préférences de maisons fleuries, des animaux dans les champs… chaque détail de notre environnement compte. L’heure tourne.
Le repère suivant à 9 kilomètres est le monastère de Fontgombault avec sa belle entrée, point stratégique car nous avons fait la moitié du chemin. Papa et sa grande sœur Pauline, restés à la maison, lui manquent certainement, mais elle ne dit rien. Nous traversons les villes de Tournon-Saint-Martin et Tournon-Saint-Pierre, lieu où au retour, nous allons à la laiterie, chercher des fromages. Il s’agit d’un fromage de chèvre AOC , le Pouligny-Saint-Pierre. On dit que le clocher de l’église aurait inspiré les fromagers de Pouligny Saint Pierre par sa forme pyramidale. Un vrai délice pour Chloé.
Encore une ligne droite limitée à 70 kilomètres / heure. Nous arrivons à Yzeure sur Creuse, l’un des plus anciens villages de Touraine. Nous passons devant le musée de la Cantatrice Mado Robin, née dans ce village. Photos, affiches, documentaires, mais aussi des costumes de scènes et décors sont exposés. Nous continuons notre chemin pour emprunter un raccourci qui nous mène à l’entrée de la Roche-Posay et nous évite la circulation. Dans cette campagne, chevaux et poneys nous attendent et s’ébranlent à nos bruits de klaxon.
Ils nous saluent, ou nous souhaitent la bienvenue. Je stoppe et tourne à gauche. Nous traversons ce pont si majestueux, et la porte de ville nous accueille.
La route est pavée et le village s’éveille. Il est bientôt 8h00. Il faut sortir du village pour voir sur la colline les Thermes du Connétable, Centre Européen de Dermatologie Thermale.
Ca y est, nous y sommes.
Nous nous garons et descendons de notre véhicule. Nous sommes toute engourdies. L’infrastructure des lieux nous inspire. Parcs fleuris et entretenus, jeu d’échecs géant, parc d’activités pour les enfants… premiers gazouillis d’oiseaux, c’est le printemps.
Nous montons ces quelques marches et entrons dans un grand hall chaud et bruyant. Normal, c’est lundi, le jour des arrivées des nouveaux curistes dont nous faisons partie.
Beaucoup de monde, d’enfants, des bébés avec leurs parents attentifs, des hommes ou des femmes, en couples ou seuls, tout est confus. Des grands brûlés, des eczémateux, des cancéreux… tous venus pour des problèmes de peau, un même combat.
Nous ne faisons plus qu’un, nous ne sommes  plus seules.
J’ai mal pour eux, à cause des regards et des remarques que nous surprenons certaines fois. Malheureusement, dans notre société très portée sur l’image et les apparences, on sait bien que tout signe distinctif, tout simplement être plus gros, plus petit que la moyenne, engendre forcément des mots cruels. Face à toutes ces formes de différences même à priori anodines, nous sommes désarmés, nous nous sentons impuissants à rendre notre enfant complètement heureux, malgré tout notre amour.
Se contenter des personnes que l’on aime en bonne santé et épanouies reste  aussi un bonheur simple et privilégié, dont nous devrions bien souvent nous  rappeler …
Je crois que Chloé se sent existante pour une fois au milieu de ce monde si différent, parce qu’il ne lui porte ni jugement, ni question. Le visage et les regards des autres ne la choquent pas ; elle n’a pas de crainte, un peu d’appréhension pour ce premier jour. Moi, aussi d’ailleurs et certainement encore  plus qu’elle. Puis un sourire et un café nous réchauffent le cœur…
Nous nous dirigeons vers l’accueil pour enregistrer notre arrivée ; le réceptionniste nous remet notre carte de séjour à faire valider chaque jour. Il contrôle nos différents documents établis préalablement par la sécurité sociale et ma mutuelle, et nous valide notre entrée.
Quelques minutes plus tard, une dame avenante nous appelle et nous explique en petit groupe le fonctionnement des locaux. Bien décidées, nous nous rendons dans un premier temps à la lingerie, passage obligatoire pour récupérer peignoirs et serviettes et aussi composter notre carte de présence. Nous donnons à Chloé ce rôle afin qu’elle s’oblige à se présenter et à fournir les documents administratifs nécessaires pour chaque jour à la lingerie. Certainement une façon de la mettre en avant, de la responsabiliser, voire de casser cette timidité et sa carapace.
Un grand escalier nous conduit au service du Docteur Delrez et nous  attendons notre tour, assises sur des bancs carrelés et froids ; nous présentons notre feuille des différents soins à une jolie dame, souriante et aimable, c’est Murielle.
«  Bonjour, Chloé dit-elle d’une voix rassurante, va t’asseoir de ce côté et le Docteur va t’appeler  »
P
uis nous attendons notre tour ; une jeune fille au beau visage pur a les pieds et les jambes gonflés, violets, une autre couverte de plaques rouges sur le visage, nous sourient malgré tout; des enfants blottis à leur maman attendent l’appel, leur passage; un homme au visage et mains brûlés nous dit « bonjour !». Tout le monde parle à voix basse, sans mépris et sans dégoût.
J’ai le sentiment que certains se connaissent et se retrouvent d’année en année.
C’est notre tour.
Nous rentrons dans une cabine où la Doctoresse nous accueille, c’est le premier soin de Chloé.
Pour la douche filiforme, Chloé se déshabille et reçoit par un jet d’eau continu, l’eau sur des lésions. Cette action a pour effet de décaper et d’atténuer les démangeaisons.
Ca éclabousse ! Cela dure très peu de temps. Chloé se sèche en tapotant. Les cheveux mouillés, nous empruntons l’escalier en colimaçon et descendons au sous-sol qui nous conduit au service des enfants.
Christelle, employée des thermes, nous accompagne au quotidien pendant les soins. Elle nous apporte sourire, patience, attention et vigilance.
Le deuxième soin nous renferme à nouveau dans une cabine de douche, pendant une dizaine de minutes. Chloé ne veut pas y aller seule. Je me mets en maillot de bain et l’accompagne. Deux jets, un pour le haut du corps et l’autre à hauteur des genoux, des cuisses lui déposent cette «  eau de velours » sous forme de jets tièdes.
Surnommée « eau de velours », l’eau thermale dépose sur sa peau un pansement régénérateur
Dix minutes, c’est long et court … Chloé a besoin de se sentir rassurée. Nous avons quelques jouets. Mamie est restée sur le banc de l’entrée. Elle sait que demain elle devra s’y coller. Je ne suis pas inquiète mais soulagée de sa présence. Pendant notre absence, elle discute avec parents et grands-parents, eux aussi chargés de cette mission. Ce sont des échanges très enrichissants et probablement bénéfiques.
Les dix minutes sont passées. Chloé passe à l’étape suivante. Rien ne la choque, elle fait attention à elle, à moi aussi comme une grande. Elle s’applique. Sait elle déjà que c’est pour son bien ?
Elle s’assoit maintenant devant un évier et Christelle lui attache un grand bavoir en plastique et une collerette. C’est la pulvérisation du visage. C’est une projection d’eau sous pression à travers un tamis, qui dépose sur l’épiderme une pluie fine. Je la regarde, elle est belle. Chloé en ferme même les yeux. Elle est très volontaire. Je suis très fière d’elle. Pourvu que cela marche…
Nous restons  Mamie et moi très proches d’elle, car l’espace grouille d’enfants, de parents qui attendent leur tour. Je m’assois et une envie soudaine de pleurer m’envahit. Ca déborde, je sens que ca monte et il faut que je me ressaisisse. Je ne dois pas craquer, pas maintenant et pas devant tous ces enfants….pourquoi maintenant !!!
Je prends conscience du nombre d’enfants souffrant d’eczéma, du lieu dans lequel je me trouve et surtout que mon enfant est privilégiée.
Peut-on parler d’avantage dans de telles circonstances ?
Devant moi, un enfant , ne pouvant s’appuyer sur ses talons hurle; une petite brune toute jolie, au corps tout purulent pousse des cris, pleure et aussi des parents fatigués. Je me sens transpercée par une énorme envie de compassion, de peine et de souffrance, mais aussi de colère. De quel droit ce mal détruit-il nos enfants innocents et fragiles ?
e réalise également que des bébés dès six mois sont accueillis, d’autres font leurs cinquième, septième année de cure, certains viennent de très loin, dorment au camping le plus proche. Finalement nous sommes nombreux à lutter contre ce mal. Une maman s’approche et me réconforte en m’expliquant les bienfaits de cette cure, qu’avec le temps, d’autres cures et de la patience Chloé retrouvera aussi une vie normale.
En France, 8% des enfants ont une allergie alimentaire, 10% souffrent d’asthme et 18% sont atteints d’eczéma, avons-nous le droit de réagir devant ce phénomène de santé publique ? Oui devant un tel constat ! Y a-t-il des aides suffisantes, des soutiens psychologiques, des moyens financiers pour aider nos enfants à vivre normalement ? Pas assez évidemment…Quel que soit notre combat il y a trop peu de centres spécialisés, où l’on rencontre du personnel soignant dévoué, professionnel et vigilant, des docteurs attentionnés et passionnés, mais pour combien de temps ?
Se soigner deviendrait-il un vrai luxe ?
Est-ce normal quand il s’agit de notre propre enfant ? Simplement ont-ils le droit d’être considérés comme des êtres normaux et non pas comme des bêtes curieuses ? Posez-vous la question. Quelles que soient la maladie et les différences, l’impuissance devant laquelle nous devons faire face pour exister…est désarmante. Faut-il que cette solution de la dernière chance soit souvent prescrite à la demande des patients sans issue, sans amélioration et à bout de tout, pour simplement vivre normalement ?
Pourtant ces liens entre allergies alimentaires, environnementales et problèmes de peau ne sont pas si évidents, mais bien souvent trop réels pour beaucoup de familles.
Chloé est blottie contre sa mamie,  nous attendons notre tour pour le passage du bain. Il a pour action de décongestionner et de relaxer. Nous nous trouvons dans une cabine avec une baignoire remplie d’eau.
Un moment amusant et attendu par Chloé, car nous pouvons jouer avec elle, sans se baigner.
’est le moment pour mamie et moi de nous retrouver un peu seules et d’échanger notre regard sur le monde qui nous entoure. Quel triste constat, mais quelle bataille ! Nous sommes tous présents pour lutter contre ces maladies de peau. Et si cela marchait aussi pour Chloé ? Si les parents qui reviennent d’année en année connaissent un vrai changement, une nette amélioration, un espoir…pourquoi pas nous ?
Dans cet endroit humide et chaud, cette idée m’obsède et je réalise qu’il est possible pour nous aussi de remporter cette victoire, et que notre cas n’est peut être pas si désespéré.
Ces échanges avec les parents nous fortifient et les expériences de certains nous rassurent aussi.
Je regarde Chloé qui prend plaisir à s’amuser dans l’eau, sa peau maintenant est très rouge et irritée. C’est apparemment normal. La minuterie se déclenche et Christelle nous retrouve. Il faut tamponner Chloé avec une serviette doucement et la badigeonner de crème sur tout le corps.
Cette crème à base d’huile d’olive très grasse permet d’assouplir sa peau si irritée et à vif.
Nous remontons à l’étage car ses soins se terminent et nous donnons à Murielle, l’ensemble de nos documents validés par chaque service. Dans les couloirs qui nous mènent aux vestiaires, une maman attire mon attention. A ses bras, son enfant de quelques mois. Quelle chance pour elle de pouvoir prendre en mains son enfant si tôt !
C’est elle qui a raison et plus tôt les soins sont donnés, plus tôt le bébé retrouve une vie paisible. Un peu hésitantes, nous nous approchons d’elle et tentons de la réconforter comme nous venons de le vivre, avec des mots simples et sincères.
Son enfant assoupi sur son sein gauche ne faisant qu’un point rouge d’éosine, de croûtes…pauvre petit cœur !
Nous nous servons à la fontaine, des curistes se désaltèrent après les soins. Cette eau est très agréable au goût, une température idéale à la source. C’est l’accompagnement des soins thermaux.
L’eau de la Roche-Posay est puisée à des profondeurs de 30 à 80 mètres. Faiblement minéralisée, c’est une eau bicarbonatée calcique, silicatée et séléniée. Sa température d’émergence est de 13°C, très pure et son PH est neutre.
Toute la famille boit cette eau pendant 3 semaines, nous sommes tous très motivés. Sa faible minéralisation permet une ingestion facile, et nous assure une bonne élimination des toxines, et une action diurétique utile.
Nous sortons de ce lieu et le contraste de ce milieu nous transit.
Nous décidons de prendre un café avant de reprendre la route, un moment pour Chloé de se poser un peu. Dans un café du village, nous prenons une consommation et un temps de repos ; mais l’heure tourne et nous devons rentrer.
Il est 10 heures. Nous traversons le Pont de la Creuse et saluons les chevaux du klaxon : tutute !!
Le rituel s’installe. La cure a creusé l’estomac de Chloé qui mange des madeleines. Elle nous rappelle de nous arrêter acheter des fromages, son petit pêché mignon.
Le soleil est haut et la circulation bien plus dense. Cette atmosphère m’a carrément épuisée, mais je n’en fais pas de cas. Badette aussi.
Bien sûr les sujets du retour sont alimentés par nos visions sur ces curistes, les enfants, les soins. Je me sens plus rassurée par les séances de Chloé. Cette eau aux vertus si apaisantes et cicatrisantes est en réalité les seuls soins de ma petite pour trois semaines.
Finalement je me conforte dans cette expérience, certainement tardivement. Entreprendre une méthode plus saine me tranquillise, elle me permet aussi l’échange avec d’autres parents, d’autres rencontres, d’autres situations, et je réalise à quel point notre parcours est souvent commun.
Les fromages de chèvre choisis par Chloé lui ont ouvert l’appétit, mais elle est très fatiguée.
Sur le chemin du retour, le pouce ne quitte plus sa bouche et elle somnole à moitié.
Une autre réflexion ne quitte plus ma pensée, celle de cet établissement connu et reconnu, par la présence de tant de curistes, 8000 par an, ce qui n’est pas anodin…
Une évidence, des résultats, des gens plus sereins, et surtout l’espoir de guérison et d’une vie normale.
Au Blanc, nous nous arrêtons prendre notre pain chaud pour le déjeuner. Chloé entame bien sûr le crouton.
La maison n’est plus très loin. Papa, Papi et Pauline nous attendent pour le compte-rendu de cette première matinée. Le portail s’ouvre, nous sommes arrivées.
Pauline 8 ans, attentionnée vient la première prendre des nouvelles de sa petite sœur. Blondinette très sensible, elle cache aussi son propre mal être de voir Chloé si fragile ou par peur d’en rajouter. Je suis convaincue qu’elle s’est sentie transparente à certains moments ! J’ai manqué de partialité au sein de la fratrie donnant souvent raison à Chloé et demandant à Pauline de céder ; elle aussi petite mère, elle existe ! Nous tentons tant bien que mal de ne pas la faire souffrir, de lui consacrer du temps, de l’écouter aussi souvent que nous le pouvons, mais ce n’est pas suffisant, je le sais.
Je suis maladroite certaines fois, aspirée par la maladie de Chloé, et pourtant j’ai tant de chance. Heureusement Papa est là.
Pauline nous aide beaucoup, joue et protège Chloé.
Nous devons faire face, inventer au jour le jour, une parentalité adaptée pas tout à fait comme les autres.
J’ai ce réflexe de protection, voire de surprotection, est-ce normal ou légitime, mais il n’aide certainement pas Chloé. Le plus difficile est de trouver le juste milieu entre la nécessaire protection dont elle a besoin et le fait de la traiter normalement.
Nous gâtons Chloé pour compenser d’éventuelles difficultés qu’elle rencontre à l’extérieur et jonglons avec les besoins de Pauline. Sort-on à jamais indemne d’une telle expérience de vie ? Elles grandissent si vite…
Tout le monde est rassuré. Nous nous  mettons à table au grand bonheur de Chloé puis elle fait une sieste réparatrice.
Je la monte à l’étage, elle s’endort tout de suite, l’air plus détendu.
Je ne suis pas bien, car il faut en fin d’après-midi faire nos valises. Je lui explique la semaine à venir, encourage Pauline à partager ces moments avec sa sœur, Papi fera le chauffeur pour ses femmes. Toujours avec beaucoup de retenue, il compose et se donne avec passion à ses petites filles. Cette situation l’attriste mais il essaie de combler par beaucoup d’amour et d’attention.
Sans mes beaux-parents aurais-je eu la force d’être sur ce chemin ? Je doute parfois mais je suis soulagée que ma conscience m’ait conduite sur cette voie ultime.
Pauline et Chloé sont bien chez eux. C’est leur rayon de soleil, leur raison d’avancer.
Mon mari à le cœur gros de partir, je le vois. Nous devons reprendre le chemin d’Ambazac car nous travaillons. Cela nous demande une vraie énergie, mais nous n’avons pas le choix.
Nos valises sont bouclées. Nous partons le cœur gros, c’est presque un déchirement.
Bien sûr, je culpabilise de les laisser même si je sais qu’elles sont bien. Le trajet du retour s’annonce bien silencieux.
La maladie de Chloé m’absorbe tellement, nous sommes trop fusionnelles.
La semaine commence, notre rythme s’installe aussi. Chaque minute de ma matinée, je la passe à penser ou à chercher où elles se trouvent en ce moment précis. Je fais plusieurs tentatives téléphoniques pour avoir le ressenti de la deuxième journée. Mamie me rappelle et d’une voix souriante me réconforte sur la cure.
Après les soins, Chloé s’est installée dans un espace réservé aux enfants où l’on dessine, où la rencontre avec d’autres enfants la capture. Des ateliers ludiques pour eux, des conseils et des jeux encadrés par des professionnels ont cadencé ses journées.
Pauline fait équipe avec Papi, les courses au marché de la Roche-Posay le mardi, la boulangerie ; sinon ils attendent dans le hall d’entrée, assis. Pauline a fait la connaissance d’une enfant dont la sœur fait la cure aussi. Un moment d’échanges et de dialogues, des jeux électroniques alimentent leur matinée.
La maison est vide et mes journées sont focalisées malgré moi sur le déroulement de son séjour. Je dirais même que cela m’obsède…
Papa fait marcher son entreprise, gère son planning, finit plus tard, s’investit encore plus pour combler les instants fragiles, car lui aussi il souffre. Il libère son samedi pour m’accompagner, il lui tarde de retrouver ses petites et ses parents.
La semaine ne passe pas assez vite à mon goût. Je reprends la relève le samedi. Chloé a ses repères, s’habitue et se familiarise avec l’équipe soignante. Celle-ci bienveillante est formée aux regards et au toucher. Elle relativise l’importance des lésions.
Le plus dur pour Chloé est la reconstruction de son image et de grandir avec la maladie. C’est avec une démarche toute naturelle qu’elle emprunte le chemin de la lingerie, des vestiaires.
Je retrouve les mêmes parents fatigués, les mêmes soins.
Chloé est fière de me montrer qu’elle connaît les lieux et qu’elle est très autonome.
La première semaine s’achève et nous profitons pleinement de notre dimanche.
Cet automatisme s’installe les quinze autres jours. Le dernier samedi, nous avons rendez-vous avec notre médecin pour la visite de sortie.
Les conseils délivrés nous aident à améliorer son état, puis au long terme, environ 6 mois à améliorer sa qualité de vie.
Les poussées sont plus espacées, et Chloé a moins de démangeaisons.
Nous devons nous rendre à l’évidence des bienfaits de cette eau.
Ne croyez pas que cela se reconstruit en quelques semaines !
Chloé retrouve-t-elle un sens à sa vie, un sentiment plus agréable et une meilleure image d’elle ?
Ce fût comme un déclic et ce dernier samedi de cure, avant de nous mettre à table, Chloé nous essaie plusieurs vêtements, chose qu’elle n’aurait jamais faite auparavant. Je crois qu’elle s’est sentie jolie, existante et c’est pour nous une vraie révélation positive de son état général.
Mais nous restons vigilants, bien conscient de suivre à la lettre, bains, crème et homéopathie quotidiennement.
Chloé a connu moins de poussées durant l’année de sa première cure, mais des moments difficiles nous ont demandé patience et vigilance :
-La rentrée des classes qui chaque année pose problèmes, devoir justifier de son état, des rougeurs, de son état de fatigue, des absences.
-De l’habillement, bannir vêtements en laine, col roulé pour cacher ses compresses purulentes, pantalon pour camoufler ses jambes égratignées, ainsi évitant de provoquer remarques et regards méprisants.
-Les vacances, trouver un compromis entre mer et rivière ou montagne, jongler avec les plaisirs de Pauline, sirène dans l’eau de mer et baignade en rivière pour Chloé. Il nous était impossible de nous rendre sur la plage les premiers temps. Les embruns de bord de mer brûlaient la peau de Chloé. Nous devions mettre dans notre sac à dos de l’eau en bouteille, nous ne restions jamais très longtemps, car elle finissait par des hurlements, des pleurs, des démangeaisons importantes sans se contrôler.
Nous faisions de la peine à Pauline qui, sans un mot et avec beaucoup de pudeur et de discrétion, s’accommodait de cette situation pour le bien de sa sœur.
-Les sorties scolaires, par exemple à la piscine où l’eau chlorée prolonge le dessèchement de sa peau. Chloé s’est sentie isolé, souvent victime de moqueries d’enfants.
Seule sa copine Paloma, petite brune mignonnette à fort caractère défendait Chloé bec et ongles, jouait avec elle en récréation, une vraie copine. C’est une amitié sincère et profonde.
Et puis la deuxième année de cure se présenta, même médecin, même démarche et même lieu.  Que me demandera Madame DELREZ ? Je ne vais pas m’avancer sur notre quotidien, elle le sait sûrement. Elle examina Chloé et nous prescrivit la deuxième année de cure.
40% des eczémateux refont une cure l’année suivante et la plupart suivent un cycle de 3 cures. Nous étions décidés à ne pas lâcher l’affaire, quel que soit l’investissement personnel, on réalise après coup combien notre énergie à trouver des solutions pour notre enfant est immensurable et déterminée.
Nous ne devions plus nous poser de questions, le passage de cette deuxième cure était une évidence.
Chloé retrouve ses repères, lingerie, cabine, pulvérisation, un environnement presque personnel. Au fil du temps cicatrisant de ses blessures, tant physiques qu’émotives, Chloé grandit comme une jeune fille quasi normale, avec des hauts et des bas.
De temps en temps, Chloé fait des tâches d’eczéma infectées exactement aux même endroits plis des genoux, des bras, le cou, contours des yeux. Rien de catastrophique évidemment. Je dirais même que cette expérience la fait grandir trop vite, comprendre le regard des autres, la souffrance, l’indifférence, un sourire, de la patience, l’écoute….tout se mélange et pourtant c’est la vie. Elle s’autogère dans l’application de ces crèmes, se trouve jolie, s’affirme un peu plus et se détache de moi.
C’est un nouveau signe, mon oiseau grandit et souhaite voler de ses propres ailes. Elle commence à prendre confiance en elle.
Nous avons pu remarquer une nette amélioration tant sur le plan physique que psychologique. Le centre de la Roche-Posay est source d’espoir et  d’apaisement, je l’ai compris.
Sur la route de notre troisième année, le changement a été radical. La prise régulière d’homéopathie, l’application de crème comme unique petite contrainte, nous a permis de retrouver un nouveau mode de vie, une vie de famille normale.
Ca  y est, elle est endormie, Pauline veille sur elle comme à la prunelle de ses yeux. Le sommeil est profond, plus calme et détendu. Elle semble retrouver le chemin d’une vie nouvelle. Nous avons retrouvé une vie de couple, un bonheur à quatre, mais aussi la sérénité avec mes beaux-parents. Pauline partage des moments de complicité avec sa sœur.
Je me souviens des belles paroles de cette maman «  avec du temps, de la patience, votre enfant guérira ».
A mon tour aujourd’hui, j’aimerais qu’on m’entende, et j’aimerais apporter un espoir aux familles qui traversent ces moments.
Je souhaite simplement que certains parents qui sont dans l’impasse d’une solution s’accordent un moment de réflexion sur ce centre et surtout qu’ils trouvent réconfort, sens à leur vie, pour guider au mieux le chemin de leur enfant.
J’aimerais transmettre à ceux qui ont perdu l’espoir de guérison, que l’apaisement de la douleur dans tout son sens est possible. Bien sûr, rien n’est facile, ni gagné d’avance les premières années de cure. C’est un combat quotidien avec un ennemi vicieux qui jaillit soudainement et dont on n’a pas le contrôle.
Je tiens à garder le souvenir intact de Madame Evelyne Delrez, lors de ma première consultation. Son énergie, son professionnalisme, son dévouement et l’amour tout simplement de son métier en font une personne exceptionnelle et sincère. Donner, aider, soulager des enfants, elle mérite d’être connue et reconnue comme bien d’autres qui se démènent  pour soulager des vies. N’est-ce pas ce genre de personne à qui on devrait décerner la légion d’honneur !
Son attitude, ses gestes, ses conseils me suivront et je la garderai dans mon cœur, car elle fait partie de notre vie.
Aussi je n’oublierai pas les visages et la peines de tous ces gens, mais aussi le partage formidable d’enrichissement humain.
Aussi, je souhaite saluer le dévouement, l’encadrement et le soutien du personnel soignant extraordinaire de ce centre.
Aujourd’hui, Chloé a sept ans, c’est une petite fille pleine de vie. A l’école elle s’affirme davantage. Elle prend plaisir à partager des moments simples de la vie, bien manger, dormir, jouer, rire, partager, se trouve enfin « belle ».
Coquette et coquine, elle fait chavirer les cœurs de papa et papi.
Elle ne laisse indifférent personne, prend position pour sa sœur, même si encore aujourd’hui elle en fait ce qu’elle veut.
Elle est fière de l’image qu’elle dégage et de celle qu’elle rend, elle s’accepte mieux.
Elle n’a peur de rien, avancée et intrépide, comme pour rattraper le temps perdu.
Mais ma plus belle fierté, c’est d’y avoir cru, d’avoir pu donner la chance à Chloé de s’accepter avec sa maladie.
Maman ! Maman !
M’interpellent-elles ?
Les filles jouent enfin ensemble sur cette plage de sable fin en Corse, la plage « d’argent » et je me sens forte et heureuse de la voir s’épanouir.
Elles se baignent, plongent, s’adonnent à des châteaux de sables, s’arrosent, s’éclaboussent…
Plus de cris, plus de pleurs, plus de souffrances, mais toujours un pot de crème au cas où !
De retour à la location, piscine, copines…
Suis-je aujourd’hui plus tolérante, voire meilleure ? Je m’oblige à me poser de nombreuses questions sur le rôle de parents et à la manière de l’exercer. C’est certainement le plus dur métier, mais je souhaite pleinement m’y donner. C’est aussi ma bataille et ma thérapie.
C’est aussi pour Chloé, qu’elle n’oublie jamais son histoire, qu’elle puisse en parler sans tabou, sans honte, et qu’elle donne un vrai sens à sa vie.
Qu’elle sache aussi que sa tribu, Papi Mamie, Pauline, Papa, et Moi, nous nous sommes relayés et l’avons accompagnée dans ses débuts de vie difficile et douloureuse et que nous l’aimons comme elle est.
Qu’elle sache enfin rassurer et entourer ses propres enfants, si de telles circonstances se reproduisent, sans crainte, ni peur.
Qu’elle sache qu’il existe des centres spécialisés, avec des médecins formidables et des équipes compétentes et dévouées.
Et puis qu’elle pense maintenant à aimer la vie, à sourire à honorer les autres, quelles que soient leurs différences, à grandir et devenir une jolie femme, pleine de courage et respectueuse.
Courant décembre 2011, c’est notre 4ème visite. Bien heureuse de retrouver Madame Delrez et nos habitudes, son verdict est très encourageant. Nous décidons tous de faire une pause d’un an car l’état de Chloé s’est nettement amélioré. Que de bonnes nouvelles ! Profitons de bonheurs simples, et d’amour avec tous ceux qui nous sont chers…. C’est la vie…

Remerciements
Bien évidemment, à Madame Delrez et toute son équipe qui ont su redonner le sourire à Chloé et nous donner espoir de guérison.
A Chloé pour son combat et sa volonté
A Pauline, sa sœur, pour ces moments certainement difficiles pour elle, mais combien elle est précieuse, et délicate
A mon mari, Jean Sébastien qui a su m’accepter comme j’étais, et surtout de m’avoir beaucoup soutenue, épaulée et aimée certainement encore plus dans ces moments difficiles
A Badette, ma jolie « maman », confidente et dévouée avec qui nous avons partagé cette tranche de vie, merci d’avoir été là !
A Jean-Louis, mon beau père, solide et sensible, présent par tant d’amour à sa façon…
Quelle chance d’avoir une si jolie tribu… !
Article publié le 18/07/2012
Commentaires

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  • Sophie dit :

    Magnifique message d’espoir, si poignant et si proche de ce que nous avons vécu !
    Merci !
    Sophie
    http://sophieethugues.eklablog.com
    Association Eczéma Allergies Alimentation Santé

  • sissi dit :

    quel récit touchant que celui de votre petite chloé ; je suis en ce moment en cure à la roche posay, j’ai 58 ans et depuis cet hiver, l’eczéma de mon enfance et ressorti de manière très virulente ; J’ avais fait 2 cures il y a plus de 30 ans qui m’ont presque « guérie » et j’ai été tranquille pendant de nombreuses années ; est ce une modification hormonale qui a fait réapparaître ce rebond….certainement selon le médecin ; je souhaite une très bonne continuation à chloé dont le récit m’a beaucoup touchée ; mes parents ont vécu le même calvaire que vous, avec le même amour et le même courage ; beaucoup de bonheur à vous tous et une bonne santé à chloé

  • sabrina dit :

    waouh..j’ai pleuré en lisant ce témoignage si troublant de ressemblance avec ce que vit notre TRIBU. Notre Fille Charlène est eczémateuse depuis la naissance , elle a aujourd’hui 17 ans et vit des périodes de crises, donc de souffrance. Notre dermato l’a déclarée à la Sécu « maladie de peau ». C’est notre homéopathe qui doit nous ordonnancer une cure pour la premier fois pour notre Chachou, c’est le surnom que lui on trouvé ses ami(e)s car malgré tous ses problèmes de peau elle reste toujours souriante et c’est vrai qu’elle est choux. ON T’AIME CHACHOU